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默克家庭診療手冊

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兒童的慢性病很多，包括哮喘、腦癱、囊性纖維病、心臟病、糖尿病、脊柱裂、感染性結腸炎、腎衰竭、癲癇、腫瘤、幼年性關節炎、血友病、鐮狀細胞貧血、精神發育遲滯等，雖然每一種病都比較少見，但總的發病率為10％～20％。

對兒童的影響

盡管慢性病的癥狀不同，病情輕重不一，但患慢性病的兒童常有以下相同的癥狀：

.疼痛，不適；

.生長發育緩慢或停滯；

.經常生??；

.需要日常的醫療保?。ㄌ弁春屠Щ螅?；

.很少有機會和其他小朋友玩耍。體格的差異造成其他伙伴不愿意和他玩耍。病殘也妨礙了他們達到自己的目標。由于缺乏值得效仿的殘疾成年角色（像電視明星），殘疾兒童難以建立自己的個性。

對家庭的影響

對于家庭，父母可能會對一個慢性病的兒童不再抱任何希望，陷入深深的失望中。照顧病兒花費了他們大量的時間，占去了父母照顧其他孩子的時間。其他問題包括費用大，健康保健系統混亂，失掉了一些機會（如就業的機會），與社會隔離等。這些問題增加了家庭的壓力，尤其在經濟緊張等情況下，這種壓力可能會造成父母離異。如果孩子的外表很難看，如唇裂或腦積水（腦脊液積聚在腦室內，腦組織萎縮，頭大），可能影響孩子和家庭的感情聯結。

雙親在知道他們的孩子有異常后會感到痛苦、吃驚、不愿承認、氣憤、悲傷、沮喪、內疚和焦慮，這些反應可出現在兒童生長發育的任何時期。父母雙方的反應不同，這樣會增加他們之間的相互交流。對小兒的同情和把小兒放在家里照顧的要求會導致對小兒的訓練不一致和一些行為問題。父母有一方可能會陷入照顧小兒之中，干擾了家庭的正常關系，工作的一方由于看病時不能陪伴小兒而感到疏遠了孩子。

對社區的影響

小兒的鄰居或社區的人不理解這種病殘和他們必需的護理。社區對提供護理和受教育的政策和基金可能不協調或不充足，一些基礎設施，如人行道拐角的斜坡可能不完善。醫學專家、雙親、保健管理人員之間的交流和合作可能不夠。

解決辦法

解決大多數問題的方法難以找到，部分原因是醫學保健系統不健全。的確，一個人，要么是純粹的家庭醫生，要么是兒科醫生，需要協調所有的服務和治療計劃。

協調所有的服務和治療計劃這一過程，稱為病例管理，包括以下內容：

.評估兒童和家庭的醫學、教育、社會和心理的需求。

.安排所有醫學、非醫學的服務，對每一位提供服務者明確確定他們承擔的任務。

.協調服務和提供者。

.監測兒童和家庭取得的進步，必要時調節醫療和提供者。

.給小兒提供社會技能方面的訓練，幫助他們從事同伴和成人的創造性工作。

.給家庭提供適當的咨詢、教育、支持系統、學校和長期保健，以幫助減輕家庭對小兒的日常護理負擔。

家長應了解和熟悉孩子的病情，還需查閱書籍，通過與醫生和護理者交談來了解患病情況。醫生、社會工作者、教師等對兒童支持和發育提供一系列幫助，他們的合作是有益的。如有必要，家庭應尋求來自其他家庭和財政顧問的支持，此外，大多數社區都有家庭支持小組。這些小組幫助尋找已經面臨了相同特殊疾病的家庭，且這種家庭愿意和新的家庭建立聯系。